硬皮病作为一种罕见的风湿免疫性疾病，其患者群体在精准诊疗、药物可及性、全程康复及心理社会支持等多个维度，长期面临着显著且尚未被充分回应的现实需求。2026年2月，紫贝壳公益正式发布《中国硬皮病患者生存状况调研报告》，通过真实数据与典型案例，系统呈现了患者在就医路径、治疗过程及日常生活中所遭遇的现实困局与沉重负担，为深入理解这一群体的生存现状提供了有力依据。基于调研所揭示的迫切需求，紫贝壳公益正式发起“硬皮病患者关爱活动”，计划联动多家医院开展城市患者关爱活动。正值6月硬皮病宣传月，活动也将同步面向社会开展科普宣传，旨在提升公众对硬皮病的认知与关注，消除偏见与误解，为患者营造更加包容、友善的社会支持环境。
继广州首站启幕后，紫贝壳公益 “硬皮病患者关爱活动” 南昌站接力开展，活动将于 6 月 12 日联合江西省中西医结合学会、江西省免疫学会、江西省康复医学会风湿类疾病专业委员会学术年会共同举办。活动上午特邀12 位多学科权威专家现场坐诊公益义诊，搭建专家与患者面对面沟通的专属平台，促进医患深度交流、专业答疑解惑。下午同步开设患者心理工作坊、疾病主题分享等暖心环节，兼顾专业诊疗指导、疾病护理与心理情感陪伴。愿以专业赋能康复，以温情慰藉心灵，帮助患者科学认知病情、规范日常管理，从容面对病程挑战，重拾前行的底气与希望。
诚邀广大硬皮病患者及家属踊跃参与，以爱聚暖以善愈罕，共赴这场守护健康的温暖之约！
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