“早发现早治疗,也不是什么不治之症,只要积极配合医生治疗问题都不大。”
说出这句话的是25岁的白糖(化名),一位生活在江西南昌的公司职员。和许多追逐诗与远方的同龄人一样,他热爱旅行、电影与演唱会,未来本应脚步轻盈地丈量世界。
然而,从2018年至2024年,从大学时代到步入职场,一种名为腱鞘巨细胞瘤(TGCT)的罕见肿瘤,在他的左脚底悄然埋下“巨石”,一次次拖住他奔向远方的步伐,迫使他在六年内两度走上手术台。
一切始于一次无意的触摸。
2018年,当时尚在大学的白糖,发现左脚底大拇指根部下方凹陷处,有一个硬质凸起。“大概五毛钱硬币大小。”不红、不热、不痛、不痒,按压时有硬物感,伴有挤压痛。他将其归为普通的无关紧要的“包”,并未在意。
此后一年,这个硬块在他的脚底默默生长。到2019年,它已长大至“接近一块钱硬币大小,但是还没到,差不多比五毛钱硬币稍微再大一圈”,按压痛感更明显。
并且在他走路时间稍久后,会带来不适:“整个脚上会有酸痛感,单独长的那一块地方会有一点点的刺痛。”穿正常的鞋子时,因为脚掌被肿起的部位挤压,“会被挤压得有点痛”,迫使他开始选择更宽松的鞋子。
尽管身体已发出信号,但肿瘤的生长模式却极具欺骗性——“它应该是缓慢长大的,不是突然之间大的。”这种持续、缓慢的进展,加上肿块表面皮肤颜色无变化,也无发热、弹响或卡顿感,对日常生活几乎不产生影响——种种看似“温和”的表象,再一次打消了他立即就医的念头。于是,在无意识的忽视中,肿瘤悄然完成了长达三年的潜伏与扩张。
直到2021年,整个左脚前脚掌已明显肿胀,“整个前脚掌都感觉有点凸出来,变得比较大,比较肿”,鼓包也达到了一元硬币大小。
此时,他已无法进行长时间或高强度的活动(如打球、攀爬、徒步等),“不能长时间,也不能太用力,不然会比较痛”。即便是日常的蹲姿,例如上厕所,如果蹲久了也会感到不适。“蹲久了会比较痛,酸痛和胀痛。”
至此,就医已无法再拖延。
9月,他前往南昌大学第一附属医院骨科就诊。核磁共振检查(MRI)显示:左足趾骨腱鞘部位存在不规则瘤状物。医生告知这可能是类似脂肪瘤的肿物,需要手术切除,“是个小手术,问题不大”。
带着忐忑,9月底,白糖接受了第一次开放性手术,采用局部麻醉。手术过程约两三个小时,他处于半醒未醒状态。医生打开3-4厘米切口,“能感觉到手术刀喇开皮肤……还有缝针时针和线在皮肤里穿来穿去,缝针的感觉比喇开皮肤的感觉还要痛一点。”
手术过程中曾出现一个插曲:医生在切除了一个肿物并准备缝合时,又发现了另一个,于是将其一并切除。最终共切除了两个肿物。术后医生告知,内部已无残留。取出的肿瘤呈偏椭圆状,“不规则的瘤状物,稍微比麦丽素小一点点”。术后病理确诊为腱鞘巨细胞瘤,但并未明确分型。
术后医生交代:大约15天后回医院拆线,但未交代具体康复训练。医生认为未伤及神经,只需等待伤口正常愈合即可。住院两天后,白糖回家休养。
术后,他居家休养了一个多月。严格遵循“伤口不碰水,不吃辛辣油腻,饮食清淡,注重补充营养”的医嘱,伤口愈合顺利,未出现明显并发症。虽未进行系统康复训练,但白糖自行在家轻微活动腿部,主要是弯腿、曲腿以及脚腕的轻微左右晃动,以保证关节不僵硬。
白糖康复时间线:
拆线。拆线后脚可垂直下地,但脚掌无法完全贴地,只能用脚跟点地慢走。
一个月后他重返校园,虽未完全恢复,但已能慢速行走,“有一点点疼,但是可以承受”。生活看似重归平静。然而,由于医生术后并未叮嘱定期复查,白糖本人也缺乏复查意识,隐患已然埋下。
平静在2022年底被打破。一次洗脚时,白糖在原手术位置的上方,再次摸到一个“黄豆大小”的硬块——肿瘤复发了,位置较第一次略有上移,更靠近脚掌方向。
“瞬间感觉天塌了,一度怀疑是错觉。过了几天再摸,好像又大了一点点,我就觉得是复发了。”好不容易驱散的阴影,再一次沉沉笼罩下来。
这一次,疾病不再温和。他拖延至2023年10月,趁公司组织体检之便在江西省人民医院做了脚部核磁。医生对比影像后表示,肿瘤形态与当年首次检查时相似,仍为规则瘤状,但体积较大,并已侵犯周边肌肉组织,建议尽快复查。
2023年年底至2024年间,肿瘤生长速度明显加快,体积显著增大。第二次手术前,肿胀已从局部蔓延至整个前脚掌,目测比右脚肿大1.5倍。这一次,痛感比初次更强烈,且久站、久走或用力运动后,酸痛、胀痛不适感加剧,但休息后可稍缓解。穿办公皮鞋时,也会感到挤压不适。
2024年9月底,他住进南昌大学第二附属医院骨科,迎接更为严峻的手术。医生告知,肿瘤已将局部肌肉“基本上吃完了”,若再继续拖延,很可能侵蚀骨骼,甚至存在截肢风险。
与第一次仅由两位医生操作不同,第二次手术配备了六七人的医生团队。手术在神经阻滞麻醉下进行,麻醉剂量较前次显著增加。时长约四五个小时。医生沿脚掌切开一道约十公分长的口子,显露出的肿瘤已弥漫占据大半个脚掌空间。
在细致刮除过程中,取出的并非完整包膜肿瘤,而是大量边界模糊、质地软散的肉块,状如堆叠的豆腐,最终装满近半只医用透明袋。术后,医生告知:“这次挖得比较深,差不多已经挖干净了。”
术后病理报告明确为弥漫型腱鞘巨细胞瘤。“比第一次更痛了”,白糖因麻醉较深、伤口较大,疼痛和行动不便更为显著,住院三四天才回家。
这一次,康复期比上次长了近一个月。10月中旬拆线,11月初可勉强用脚掌部分承重,直到11月中旬他才勉强能慢速行走通勤,且脚掌无法完全贴地。疼痛感则持续到次年1月初才基本消失。
至今,距离第二次手术已过一年多,他自觉恢复了“8成左右”,但留下了明确的后遗症:左脚大拇指仍不能完全弯曲,“不能走太久的路不然也有点痛。”
白糖手术切除的弥漫型肿瘤及缠着纱布的左脚 | 微光计划
回顾两次经历,白糖认为初次复发,很可能与首次手术未能彻底切除有关。加之术后完全缺乏复查意识,是导致肿瘤卷土重来的关键。好在医保报销覆盖了大部分费用,两次手术自付仅各花费一两千元,经济负担并不算重。但心理的煎熬与身体的创伤难以计量。
尽管两度经历手术,白糖的生活主线并未被摧毁,只是需要避免长时间行走。他依然热烈地生活着:术后至今,他陆续观看了张杰、邓紫棋、林俊杰、汪苏泷等歌手的演唱会;2025年,他去往贵州、潮汕旅行。
关于未来,他的期待朴素而深切:“希望不要再复发了,希望能健康地走下去。”眼下,他正满怀憧憬地装修新家,期盼早日入住,开启更安稳踏实的新生活。
切勿忽视异常信号:对身体任何部位不明原因、持续存在(即使生长缓慢)的硬块或肿胀,无论疼痛与否,都应尽早进行专业检查(如核磁共振)。
首次手术力求彻底:一旦确定手术,应力求首次手术的彻底性,尤其是弥漫型,复发率高,应选择经验丰富的医生,尽可能切除干净,以期降低复发风险。
务必坚持定期复查:无论术后自我感觉多么良好,都必须建立并执行长期、规律的复查计划(定期核磁)。这是监测复发迹象、及早干预的唯一可靠方法。
保持理性乐观:这不是不治之症。积极配合规范治疗,预后通常良好。但需要以科学、严谨的态度对待它,将乐观建立在充分了解和积极管理的基础上。
本文整理自患者口述,已获授权发布。
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