不止罕见,让爱可见---南昌大学第一附属医院举办2026年国际罕见病日主题义诊活动

      2026年2月28日是第19个国际罕见病日，今年全球主题为“不止罕见（More than you can imagine）”。这一设立在每年2月最后一天的特殊节日，承载着对罕见病群体的关注与关怀：罕见病患者虽小众稀少，却始终怀揣向阳而生的生命力量。当日上午9:00-11:00，南昌大学第一附属医院肾内科在象湖院区门诊医技楼一楼大厅举办“不止罕见，让爱可见”国际罕见病日主题义诊活动。作为省级医疗中心、罕见病学分会牵头单位及江西省罕见病专业质控中心挂靠单位，医院组织多学科罕见病专家团队，为罕见病患者及家属提供专业诊疗服务与暖心医疗关怀。

     南昌大学第一附属医院廖岚书记亲临活动现场指导并接受采访，她表示：我们构建了全流程服务体系，建立了罕见病多学科的联合门诊，设立人文病房，优化住院和随访流程，实现一次就诊，多学科联合。我们将立足江西，构建可持续的罕见病诊疗”江西模式“，真正让每一个生命都被看见。南昌大学第一附属医院医院党委委员、江西省罕见病质控中心主任洪道俊教授与南昌大学第一附属医院肾内科主任、江西省医学会罕见病学分会主任委员鄢艳教授接受采访均表示随着诊疗技术的提高以及罕见病的高度关注，罕见病诊断率明显升高，我院组织专业的罕见病MDT团队及各专业罕见病门诊的设立，为罕见病患者提供精准化、个性化诊疗方案；同时依托医院完善的多学科协作平台，实现患者一次就诊、多科联合诊疗，真正落实罕见病早诊早治、全程管理的诊疗目标。我们最大的愿望就是让江西的罕见病患者不要往外跑，在家门口就能看的上病，用得上药，心理有依靠。此次多学科罕见病专家齐聚开展义诊，正是我院‘让每一个生命都能被看见、被呵护’核心理念的生动实践。

     义诊活动现场，来自神经内科、肾内科、血液科、儿科、风湿免疫科、产前诊断中心及内分泌科的各领域的罕见病专家现场就诊，为前来咨询的患者及家属细致问诊、提供一对一免费诊疗咨询，提供专业的诊疗建议，并开展罕见病防治知识健康宣教，耐心解答群众关于罕见病诊断、治疗、康复等方面的疑问。现场有序温馨，志愿者全程引导服务，同步开展罕见病科普宣传，帮助公众正确认识罕见病，提升早筛、早诊、早治意识。此次义诊用专业与温度守护罕见生命，让罕见被看见、被关爱、被守护。

      作为省级医疗中心、全国罕见病联盟江西牵头单位、江西省罕见病专业质控中心挂靠单位，南昌大学第一附属医院已搭建起覆盖全省50余家医院的罕见病协作网络，成立7个地市级罕见病质控中心，开展80余场基层罕见病诊疗巡讲培训，持续推动优质罕见病诊疗资源下沉。此次开展的国际罕见病日义诊活动，是医院罕见病诊疗服务工作的又一次实践。未来，医院肾内科将在医院党委的领导下，继续发挥学科优势，深化多学科协作模式，推动罕见病诊疗“江西模式”走深走实，让更多江西罕见病患者在家门口就能获得精准、专业、可持续的医疗服务。